คู่มือเลี้ยงลูก (พิเศษ)

เปิดประสบการณ์จริงของแม่ที่ไม่เคยคิดว่าลูกพิการคือ ปัญหา ตรงกันข้าม ลูกคือกำลังใจสำคัญที่ช่วยปลดความทุกข์ เปิดทางสว่างให้กับชีวิต (แม่)

แต่กว่าจะผ่านช่วงเวลาอันมืดมน เมื่อรู้ว่าลูกรักมีภาวะความพิการเกิดขึ้นไม่ว่าด้วยสาเหตุใดก็ตาม พ่อแม่ต้องทำใจยอมรับ ตั้งสติ เรียนรู้เพื่อให้เกิดปัญญาและความเข้าใจรับกับสภาพความเป็นจริงที่เกิดขึ้น พร้อมวางแผนในการเลี้ยงดู ดำเนินชีวิตประจำวันรวมถึงเข้าถึงข้อมูลข่าวสารต่างๆ เพื่อช่วยเหลือและฟื้นฟูแก้วตาดวงใจ

บทเรียนสร้างปัญญา

เสาวภา ธีระปรีชากุล หรือแม่นก ประธานศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก กล่าวว่า พ่อแม่ ที่มีลูกพิการจะต้องเป็นทั้งครู นักจัดการ นักปฐมพยาบาล และอื่นๆ อีกมากมาย เพื่อการอยู่รอดของลูก ยกตัวอย่างลูกมีปัญหาเสมหะเยอะต้องดูว่า สาเหตุเกิดจากอะไร หาทางแก้ด้วยการไปขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ เช่น แพทย์ พยาบาล นักกายภาพ ฯลฯ

"แทนที่จะจมอยู่กับปัญหาและความทุกข์ เมื่อเห็นลูกทรมาน เราต้องมีสติเพราะถึงเวลาแล้วที่เราต้องเรียนรู้ในทุกๆเรื่องของลูก ไม่รู้ต้องถามมืออาชีพ ให้เขาสอน เพราะถ้าเราทำเป็น เราจะสามารถดูแลลูกได้เอง เพราะเป็นการพึ่งตนเองอย่างยั่งยืน"

เสาวภา กล่าวว่า อยากให้พ่อแม่ทุกคนเรียนรู้ในเรื่องของลูก ไม่ว่าจะมีความพิการขนาดไหน เพราะทุกปัญหามีทางออกเสมอ ขอเพียงหมั่นเติมพลัง  AG Un hi Ra BB Sc KU  เติมกำลังใจสู้เพื่อลูกและสิ่งสำคัญคือความอดทนกับปัจจัยรอบด้านเหมือนกับคนตาบอด ที่ต้องเรียนรู้กับสิ่งรอบข้างตลอดเวลา หลักการง่ายๆอย่างหนึ่งก็คือจดบันทึกพัฒนาการของลูก เพื่อให้เห็นความเปลี่ยนแปลงและแนวทางการเลี้ยงดูที่เหมาะสม

"เราต้องชาชินกับคำว่า มีลูกพิการให้ได้ ทั้งๆ ที่ไม่ชอบ แต่จำเป็นต้องยอมรับความจริง พร้อมที่จะแบ่งปันความรู้ให้กับคุณแม่ที่มีลูกพิการ สามารถนำไปปรับใช้กับลูกของตนเองได้ หลักสำคัญคือการปรับเปลี่ยนทัศนคติ อย่ามองว่าการมีลูกพิการ เป็นปัญหาหรือรู้สึกอายที่มีลูกพิการ แต่ควรมองว่าลูกเป็นเด็กพิเศษที่ต้องการการดูแลเป็นพิเศษ"

แชร์ประสบการณ์


ความพยายามของเธอประสบผลในหลายเรื่อง ก่อเกิดเป็นองค์ความรู้ จนในที่สุดเธอจึงตัดสินใจ เปิดบ้านเพื่อขยายต่อองค์ความรู้สู่พ่อแม่คู่อื่นๆ ที่มีลูกพิการเช่นกันจนกลายเป็นศูนย์เรียนรู้อย่างเป็นระบบจนถึงปัจจุบันสามารถช่วยเหลือให้คำแนะนำครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองจำนวนมาก

“เราพยายามทำให้ครอบครัวแต่ละครอบครัวช่วยตัวเองได้อย่างเข้มแข็ง แต่มีข้อแลกเปลี่ยนคือ เมื่อไรที่เขายืนได้แล้ว ขอให้จำความรู้สึกแรกว่า เขาทุกข์แค่ไหน แล้วเอาแรงที่มีไปช่วยคนอื่นต่อไป”

ขณะเดียวกัน โรส ซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ คุณแม่ที่มีลูกเข้าข่ายเด็กพิเศษแสดงความเห็นว่า พ่อแม่ที่มีลูกพิการย่อมมีความทุกข์ จากอาการของลูก ไม่ว่าเป็นเสมหะ หายใจไม่ออก ชักเกร็ง ฯลฯ ทำให้ต้องเดินทางเข้าออกในโรงพยาบาลเป็นว่าเล่น เพราะอาการดังกล่าว ถือเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเขาเหมือนกับการที่เป็นคนผมหยิก โครงร่างใหญ่ ไม่มีทางแก้ไขได้

โรส ผู้ร่วมก่อนตั้งศูนย์ความเข้าใจด้านบวก เกี่ยวกับความต้องการพิเศษ (The Rainbow Room) ระบุว่า สิ่งที่พ่อแม่ต้องทำคือต้องตั้งสติให้ได้เร็วที่สุดและให้กำลังใจซึ่งกันและกัน จะได้วางแผนเพื่อเลี้ยงดูลูกอย่างถูกต้องต่อไปในอนาคต เพราะเด็กในแต่ละช่วงวัยมีวิธีการเลี้ยงดูที่แตกต่างกัน หรือในรายที่เด็กสามารถสื่อสารและเข้าใจปัญหาของตนเองได้นั้น การพูดคุยกับลูกให้เข้าใจถึงสภาพปัญหาที่ลูกเป็นก็จะช่วยลดความกดดันให้แก่ลูกได้

"พ่อแม่ ต้องเรียนรู้ที่จะค้นหาความพิเศษของลูกให้แสดงออกมาให้สังคมได้เรียนรู้มุมมองใหม่ๆกับเด็กพิเศษ ว่าสามารถใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติได้ ตรงนี้ถือเป็นความท้าทายที่คุณพ่อแม่คนไทยที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษต้องเรียนรู้ ในสหรัฐอเมริกา เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม หลายคนเมื่อโตขึ้นสามารถเข้าไปทำงานใน ซิลิคอนวัลเลย์ เป็นศูนย์กลางไอทีของโลก เพราะเขามีความพิเศษบางด้านที่คนทั่วไปไม่มี เหมาะกับโลกในยุคนี้ที่ต้องการคนที่มีความพิเศษ"

โรส ยังฝากบอกถึงคุณแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษว่า อย่าท้อแท้ เด็กทุกคนล้วนมีศักยภาพในตัวเองทั้งนั้น เพราะในโลกนี้ ไม่มีใครเหมือนกัน เพียงแต่สิ่งที่เขาแตกต่างจากเรา อาจจะเห็นชัดเจนกว่าคนอื่นๆ อย่ามองว่าเขาแตกต่าง อยากเห็นสังคมให้เกียรติซึ่งกันและกัน เชื่อในพลังความรักที่จะมีให้กับเพื่อนมนุษย์

แนวทางการดูแลเด็กพิเศษ คือ การช่วยให้เด็กสามารถช่วยเหลือตนเองได้มากที่สุด เต็มตามศักยภาพของเด็กแต่ละคน เช่น การเคี้ยว การกลืน การจับช้อน การถอดเสื้อผ้า อาบน้ำ เป็นต้น ฝึกการภาพบำบัดให้สามาถทรงตัว นั่ง ยืน เดิน หรือสามารถช่วยเหลือตนเองได้มากที่สุด ฝึกพูดสื่อสาร รวมทั้งกระตุ้นการเรียนรู้ของด็กให้เกิดพัฒนาการด้านต่างๆ ด้วยกิจกรรม การเล่นภายใต้สภาพแวดล้อมที่เอื้อต่อพัฒนาการของเด็กอย่างสม่ำเสมอ